8 instagram család, ahol van hallássérült gyermek

Az instagramról és a közösségi médiáról, annak hatásairól megoszlanak a vélemények. Van, akik szerint káros, mert torzítja a bennünk kialakuló képet a valóságról, mások szerint nagyot tud belőle meríteni az, akinek motivációra van szüksége. Nos, lássuk.

Egyfelől egyetértek azokkal, akik a negatív hatásokat hangsúlyozzák ki, hiszen vannak rá példák: irreális testkép, sokszor önveszélyes kihívások, és igen, még a túl sok pozitív, idillikus kép az utazóbloggerek és családanyák életéből is előhív belőlünk egyfajta frusztrációt. Azt a fajta frusztrációt, ami akkor jön ránk, amikor pörgetjük a képeket, és átvillannak rajtunk a kérdések:

Ő mégis miből jut el ide nyaralni? Ő hogy néz ki két gyerek mellett ennyire tökéletesen, mikor nekem annyi erőm sincs, hogy összefogjam azt a két szál hajam, ami van? Náluk tényleg minden ennyire tökéletes? Hé, az én életem így nagyon nem oké!

Igen, ez óhatatlan, de azért kell a közösségi felületeket tudatosan használni és figyelni. Elosztani a látottakat kettővel és hozzátenni azt a gondolatot, hogy ez csak egy pillanatnyi kép. A kamera másik oldalán kupi van, a has megfelelő szögből mindig laposnak néz ki, és a kiposztolt kép a kétszázadik, ami végre sikerült.

De vannak ezeknek a fotóknak és posztoknak áldásos hatásaik is: felszabadítanak és nyitottabbá tesznek.

Egyre többen posztolnak azokról a témákról, amelyek tabunak számítanak. Arról, ami nem annyira szép, nem olyan tökéletes. Betegségekről és fogyatékosságokról, amelyekről addig tabu volt beszélni. Aztán a közösségi médiában megjelentek az anyukák szülés utáni hassal és striákkal. Képeket posztoltak a sztómás hasakról, levett mellekről. Megmutatták magukat a Down szindrómások és a mozgássérültek is.

Ezeket a képeket jó nézegetni. Azért, mert rájösz, hogy nem vagy egyedül. Hogy látod, hogy mások élete is zajlik sztómával, mell nélkül, down-szindrómával vagy hallássérült gyermekkel. Önbizalmat ad.  Felszabadító érzés: látni, hogy milyen. Hogy mások hogy csinálják. Hogy mások felvállalják és megmutatják, beszélnek róla, hogy ez teljesen normális.

Vannak az istagramon családok is, ahol van hallássérült gyermek. Én szeretem nézegetni ezeket a képeket, mert kevés olyan fotó van, ami nem mesterkélt beállított, művi. Én soha nem láttam magam hallássérült gyerekként, és jól esik látnom kis fejeket, ahol ott virít a fülben a színes hallókészülék. Vagy a gyerekeket BERA mérés közben, vagy fejlesztésen. Vagy pusztán csak ahogy játszanak a halló vagy hallássérült testvéreikkel. Jó belelátni, hogyan zajlanak a hétköznapok.

Néha még információhoz is juthatunk: mit nem próbáltunk még ki, milyen módszer létezik még, mire nem figyeltünk eléggé. Új utak nyílnak.

Magyarországon még nem annyira elterjedt erről blogolni vagy tudatosan posztolni instagramon. Így megpróbáltam összegyűjteni azokat a magyar és külföldi blogokat, instagram oldalakat, amelyeket olyan családok vezetnek, ahol van hallássérült gyermek.

Christy Keane

Christy Keane barackszínben pompázó instagramja két kislányát mutatja be – illetve úton van a harmadik is, aki a legújabb hírek szerint kisfiú lesz. Az egyik kislány halló, ám Charlotte siket, cochleáris implantátumot kapott. Christy a bejelentéstől kezdve folyamatosan posztolt arról, min mentek keresztül, milyen volt a műtét, néhány témát pedig YouTube csatornáján vlogban is feldolgozott. Nálam ők az egyik kedvenc, mindig csekkolom őket, hogy mi a helyzet náluk!

Christy Keane (@theblushingbluebird) által megosztott bejegyzés,

Lucie and the bump

Lucie vlogger, nem csak a hallássérüléssel foglalkozik, hanem divattal, esküvővel, utazással is, így tényleg sok részébe beláthatunk az életének. Azonban van egy külön csatornája, ami a cochleáris implantátummal élő Harryről, a fiáról szól. Ott több témába is mélyen beleáll, de instagramjára is érdemes rákukkantaniuk a fiús anyukáknak: Harry igazi elbűvölő rosszcsont.

Lucie Herridge (@lucieandthebump) által megosztott bejegyzés,

Pretty much Kate

Kate instagramján vagy blogján nem központi téma a hallássérülés. Egyrészt, mert még elég újkeletű a dolog, egyik kislányánál később derült csak ki, viszont fantasztikus képeket posztol a családi életről és a gyerekeiről. Legfrisebb képein már megjelenik a hallókészülék is, és egy blogposztot is szánt a témára, arról írt, hogyan derült ki kislányánál a hallásvesztés, mit élt át közben. Én remélem, lesz még további kontent is, nekem nagyon tetszik az a művészi látásmód, amit képvisel!

Kate the MN Mama (@prettymuchkate) által megosztott bejegyzés,

Meagan

Meagan kislányának hallásvesztés története nem volt egy könnyű menet. Mckenzie hallásveszteségét nem vették észre újszülőtt szűréskor, és megkésve jutott hallókészülékhez. Ám hallókészülék viselése közben hirtelen olyan mértékben leromlott a hallása, hogy cochleáris implantárumot kellett kapnia. Erről blogjában is ír a blogger anyuka, instagramján pedig sok-sok képet oszt meg hétköznapjaikról.

Mom Blog | Kids Hearing Loss (@meagan.deal) által megosztott bejegyzés,

Felicia

Felicia egy teljesen hétköznapi instagram felhasználó, aki nem blogol és nem is vlogol. Ő csak posztol a családjáról, és amellett, hogy fia, Silas cochleáris implantátummal hall, szerepet kap náluk az ASL, azaz az amerikai jelnyelv is. Fejlesztésekről, jelnyelvről is láthatunk nála képeket!

F E L I C I A (@feliciaa.mariee) által megosztott bejegyzés,

Mqmccochlearexperience

Katie kislánya szintén cochleáris implantátumot visel, azonban az instagramjuk attól válik különlegessé, hogy az édesanya imádja felpimpelni kislánya cochleáris implantátumát. Jópofa, színes dekorációkat használ, így ha ötletet merítenél, akkor itt biztosan tudsz inspirálódni!

Katie (@mqmcochlearexperience) által megosztott bejegyzés,

Mrs Heather Scarr

A kaliforniai anyuka a #hearingaidsarecool, azaz a hallókészülékek menők hashtaggel igyekszik terjeszteni azt, hogy a hallókészülék nem szégyen! Képeik abszolút hétköznapiak, filterek nélkül – ha valakit a túlszaturált fotók zavarnak, itt olyannal nem fog találkozni!

Mrs Heather Scarr (@mrsheatherscarr) által megosztott bejegyzés,

Cicanapló

Magyar instagramot ugyan nem találtam a témában, de facebookon a Cicanapló néven futó oldal egy anyuka tapasztalatairól szól. Őszinte posztokat olvashatunk arról, mi mindent élhetünk át egy hallássérült gyermek anyukájaként. Ami nekem különösen tetszik, hogy folyamatosan reflektál. Előhoz régi érzéseket és újra értelmezi. Foglalkozik a belső folyamatokkal, és ez nagyon tetszik. Itt ugyan kép nincs sok, de van helyette sok fontos gondolat.

,,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!” – beszélgetés egy halló-hallássérült testvérpárral

Sok szakmai tanulmány foglalkozik azzal, hogy a halló és hallássérült testvérek milyen viszonyban vannak egymással, milyen hatással van a hallássérült gyerek jelenléte a családra és a testvérre.

Egyszer majd a szakmai oldalt is elhozom nektek, de sokkal jobban vágytam arra, hogy egy testvérpárt találjak, akik mesélnek a kapcsolatukról. Most végre sikerült: ismerjétek meg Lindát és Dórát!

Dórát, a halló tesót ismertem meg előbb, és a nagy eredettörténetre már nem is emlékszem, csak arra, hogy kerestem egy angol tanárt, és Dórával egymásra találtunk. Így bontakozott ki előttem az a történet is, hogy neki bizony van egy hallássérült testvére, és ennek nagyon jótékony hatása volt a közös tanulásunkra. El tudjátok képzelni, hogy egy tanár mindazt a pluszt megadja tanítás közben, ami egy hallássérült tanítványának kell? Hát, Dóra megadta, így magamban kineveztem az angol tanárok gyöngyének, és nem titok, hogy a tanuláson kívül is eltrécseltünk egy csomó minden másról.

Így ismertem meg egyre jobban Lindát, akivel akkor még soha nem találkoztam, és akit végül a Hali-tali táborban ismertem meg személyesen. Már a beszélgetéseinkből kiderült, hogy imádják egymást, és mind a ketten végtelen tisztelettel beszéltek egymásról. Így aztán megkértem őket, hogy írjanak nekem egymásról, a kapcsolatukról.

,,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!

Forrás: Patkó Dóra, Patkó Linda

Linda

A családom a kezdetektől fogva természetesen kezelte, hogy hallássérült vagyok. Mindenki szeretett és támogatott, soha nem éreztem semmilyen negatív hatását annak, hogy hallássérült vagyok, és ez a testvéremre ugyanígy igaz.

Testvérekként viszonyultunk egymáshoz, és a kapcsolatunkat soha nem befolyásolta a hallássérülésem, inkább a korunkbeli problémák, a kamaszodás.

Egy oviba, gimibe jártunk az egyetemig, onnantól mindenki más utakon járt. Mindenki elvolt a maga baráti körével, életével.

Gyerekkorunkban rendszeresen játszottunk. Például láttam egy közös videót rólunk, ahogy mindig tanított és magyarázta nekem, hogy mi micsoda, még akkor is, ha nem értettem. Ezután a kamaszkorunkban nem álltunk közel egymáshoz, sokszor nehezen értettük meg egymást, rengeteg konfliktusunk volt. Miután a nővérem egyetemista lett, utána kezdtünk egymásra találni, most pedig nagyon szoros a kapcsolatunk.

Nekem volt egy-két olyan gondolatom gyerekként, kamaszként, hogy a tesóm miért hall, én pedig miért nem.

Ezt irigyeltem tőle, de ez nem ellene irányult. Voltak olyan pillanatok, amikor hallani akartam, és gyakran elgondolkoztam azon, hogy miért velem történik meg a hallássérültség, s hogy miért nem lehetek olyan, mint a tesóm.

,,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!” – beszélgetés egy halló-hallássérült testvérpárral

Forrás: Pexels

A nővéremmel jól kiegészítjük egymást. Kettőnk közül én vagyok a visszahúzódóbb, nyugisabb. Ő a bevállalósabb, vagányabb, dominánsabb. Ő az, aki mindenbe belevág, aki a lehetetlent is véghez viszi, és ez a tulajdonsága engem is nagyon motivál. Sok nehéz helyzeten lendített már át a pozitivizmusa, mert néha kishitű vagyok, és ezért nagyon hálás vagyok neki.

Ő segített felkészülni az angol nyelvvizsgámra. Végig drukkolt és sulykolta belém, hogy képes vagyok rá, meg tudom csinálni. 

Kidolgozott olyan tanítási módszereket, melyek által könnyebben megértettem az angol nyelvet és annak a logikáját.

Gyakran kellett felolvasnom neki a szövegeket, mivel a kiejtés nagyon nehezen ment nekem. Emellett olyan volt, mint egy Kisanya. Velem nagyon szigorú volt, mert tudta, hogy igenis meg tudom csinálni a hátrány ellenére.

,,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!” – beszélgetés egy halló-hallássérült testvérpárral

Forrás: Pexels

Néha vitatkozunk, mint a legtöbb tesó, de ő az, aki igazán megért, olyan dolgokban is, amiben a szüleim például nem.

Amikor adódott egy lehetőség, hogy egy hétre menjek ki Svájcba a testvériskola kapcsán, a szüleim azonnal aggódni kezdtek, féltettek és a legrosszabbakra gondoltak. Bevallom, én is úgy éreztem, hogy ez túl nagy kilépés a komfortzónámból, de Dórinak sikerült rábeszélnie testvérként és barátnőként, hogy menjek. Elbeszélgetett a szüleimmel is, támogatott, kiállt mellettem, hogy menjek, ne féljek, jól fogom érezni magam, hiszen jól tudok angolul, és a nyelvvizsgát is sikeresen megcsináltam. Így is lett! Fantasztikus élmény volt Svájcban lenni!

Volt rá példa, hogy megvédett. Egyszer, amikor a téren bicikliztünk, két padon ülő fiú beszólt nekem valamit. Továbbmentünk, én úgy csináltam, mintha semmit se hallottam volna. Dóra meg idegeskedett.Végül visszafordultunk, Dóri odament hozzájuk és kiosztotta őket, hogy mit képzelnek magukról, meg hogy ne nehezítsék meg az életem.

Tisztára olyan volt, mint egy anyatigris.

Teljesen elámultam. Csodálkoztam, mert nem láttam azelőtt a nővéremet még így, ugyanakkor jól is esett.

Testvérem az, aki életem minden fejezetében mellettem volt, és mindig számíthattam rá. Igazi példakép számomra, aki megért és meggyőz, ha kell. Nagy szerepe van abban, hogy az önértékelésem jobb lett, hogy hiszek magamban. Hálás vagyok, hogy őt kaptam magam mellé nővéremnek!

,,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!" - beszélgetés egy halló-hallássérült testvérpárral

Forrás: Patkó Linda

Dóra

Nehéz kérdés, hogy mi a legelső emlékem a testvéremről, és nincs rá kristálytiszta válaszom. Inkább azt mondanám, hogy nincs emlékem nélküle. Emlékszem például, amikor óvodába mentem, addig én azt hittem, hogy minden család úgy néz ki, mint a miénk: apuka, anyuka, két kisgyerek, és a kicsik nem hallanak és nem tudnak beszélni. Emlékszem, hogy meglepődtem, amikor kiderült két csoporttársamról, hogy testvérek, és a kisebbikük beszélt velem. Nem nagyon értettem, hogy ez hogy lehet.

De nekem nem az volt a furcsa, hogy Linda nem beszél és hall, hanem az, hogy mások igen.

,,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!

Forrás: Patkó Dóra

Arra rájönni, hogy Linda “más”, az a gyerekkoromban folyamatszerű volt. Noha a fenti eset az első emlékem, de ebből sem azt szűrtem le, hogy a húgom más lenne, inkább csak azt, hogy nem minden úgy van ám, ahogy én elképzeltem, hiszen ezzel párhuzamosan több más felismerés is jött: például, hogy másoknak nincsenek testvérei. És ahogy elkezdtem megérteni, hogy minden család és minden ember más, ebben számomra teljesen természetes volt az, hogy a húgom olyan, amilyen. A mai napig az.

Amikor új közegbe kerülök, akkor szoktam meglepődni, hogy ők ezt még nem tudják róla vagy rólunk, pedig nekem teljesen a mindennapjaim része. Az óvodában – egy oviba, suliba és gimibe jártunk – egyszer elszakadt a hallókészülékének a zsinórja – akkor nagyon megijedtünk. Akkor azt hiszem, éreztem, hogy azért ez nem annyira átlagos, emlékszem, mérges voltam, rettenetesen mérges, és úgy éreztem, senki sem érzi át igazán, hogy ez mennyire fontos. Azt akartam, hogy azonnal hívják oda az anyukánkat. Illetve amikor bekerült általános iskolába és elkezdték csúfolni, az is egy nagyon furcsa rádöbbenésem volt.

,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!” – beszélgetés egy halló-hallássérült testvérpárral

Forrás: Pexels

Bár egy helyre jártunk, nem bandáztunk állandóan, mindketten a magunk közegével és korosztályos problémáival küzdöttünk, de tudom, a legrosszabb időszakát a bántásnak ő felsős korában élte, abban azt hiszem nem vettem igazán részt. Akkoriban álltunk a legtávolabb egymástól talán: mindketten kamaszodtunk, én elkerültem gimibe, ami az én nem túl fényes felsős korszakom után egy új esély volt, és valahogy nem találtuk a közös hangot. Szóval ebben nem voltam valami jó támasza és nagy testvére, de megvolt a magam baja.

Aztán valamivel később, ez egy ilyen vakuemlék a fejemben, nagyon tisztán emlékszek rá: az egyik nyáron együtt voltunk valahol, és éppen a főtérről hoztuk el a biciklinket, amikor két fiú egy közeli padról elkezdett kiabálni, hogy: “Hallókészülééék!”. (Azóta se világos számomra, hogy ezzel a rendkívül elmés kiáltással mit akartak elérni, de biztos nagyon bátornak érezték magukat. Legalább egy percig.) Mindketten pontosan hallottuk a megjegyzést, de nem szóltunk semmit, elindultunk hazafelé, és pechjükre a fiúk padja pont útba esett. Nagyon mérges lettem, és elhaladtomban megálltam előttük.

Valahol a számonkérés és a kiosztás között egy pár perces monológot zúdítottam rájuk a fogyatékossággal élésről meg a viselkedés normális formáiról, de annyira dühös vagyok még most is, hogy nem emlékszem pontosan, csak arra, hogy beszélek, beszélek, és ők már nem mernek a szemünkbe nézni, Linda pedig nagy csodálkozva néz rám.

Aztán egyszerűen elmentünk. Talán még bocsánatot is kérettem velük, de erre őszintén nem emlékszem. Csak a felindulásra, hogy mit képzelnek magukról, hogy mire jó ez, és miért csinálják ezt. Jó érzés volt kiadni magamból.

Később még egyszer avatkoztam ennyire közvetlenül bele egy hasonló helyzetbe, kiosztottam két lányt valami szurkálódás miatt. De ez egy nagyon nehéz kérdés, beleavatkozni vagy nem beleavatkozni. Azt is érzem, hogy nem szabad, hiszen meg kell tanulnia megvédeni magát, mert nem leszek mindig ott, másrészt viszont kitől tanuljon bátorságot és kiállást, ha nem tőlem? Csak azt szerettem volna, ha könnyebb neki, de nem tudtam, mivel nehezítem meg inkább. Felnőtt fejjel egészen másként látom már ezeket.

Linda, húgomként annak a körülbelül három embernek az egyike, akitől a másodperc tört része alatt a plafonon tudok lenni, közben az alfám és origóm: az egyik legbiztosabb pontom, és állandó tükörtartóm.

,,A húgom alapjaiban változtatta meg a világnézetemet!” – beszélgetés egy halló-hallássérült testvérpárral

Forrás: Pexels

Egy nagyon okos, intelligens, végtelenül naiv és kedves ember. Azáltal, hogy hallássérült, nekem alapjaiban változtatta meg a világnézetemet, még mielőtt kialakulhatott volna: sokkal együttérzőbb és toleránsabb vagyok mások iránt, mint nélküle valaha lehetnék. Miatta sok helyzetben sokkal bátrabb vagyok: merek rákérdezni dolgokra, mert sokat beszélt nekem arról, mennyire zavaró, ha valaki furcsán néz rá ahelyett, hogy megkérdezné amit nem ért. Be merem vallani, hogy a világ rengeteg dolgáról és állapotáról mit sem tudok, és kíváncsi, nem ítélkező próbálok lenni.

Persze, állandóan veszekszünk, és sose fogja megtanulni, hogy ne vegye el szó nélkül a cuccaimat, de nagyon szeretem őt, és el sem tudom képzelni milyen lenne az életem nélküle, vagy milyen ember lennék én anélkül a tapasztalat nélkül, hogy a húgom fogyatékossággal élő.

“Anyu arca a legtisztább arc a világon.” – egyperces arról, hogy látja a hallássérült gyermek a szülőt

A hallássérült gyermekek anyukái hősök. Amikor kiderül a gyermekről, hogy hallássérült, úgy vágnak bele a fejlesztésekbe, hogy fogalmuk sincs, az út, amire rálépnek, biztosan jó e, és hová vezet.

Csak csinálják és aggódnak. Aggódnak és csinálják.

Nem nagyon tudják, hogy a gyermekük hogyan éli meg a hallássérülésüket, és arról végleg fogalmuk sincs, vajon hogyan látják őket az édesanyjukként. Hát így. Egyperces.

*

Anyu mindig körülöttem van. Soha, de soha nem veszi le rólam a szemét, érzem, hogy bármit is csinál, a fél szeme mindig rajtam van. Még akkor is figyel valahogy, amikor nem néz rám. Valamiért akkor is tudja, mit csinálok, ha a háta mögött vagyok. Nem tudom, hogyan csinálja, ez szerintem valami varázslat.

Vagy ahogy apa mondja: boszorkányság.

Anyu olyan egyértelmű. Más emberek nem mindig azok. Nem tudok kiigazodni rajtuk, de anyut mindig értem. Ő mindig lehajol hozzám, ha mond valamit. Az arcom elé hajol, egészen közel. Szép a szeme. Anyu arca a legtisztább arc a világon. Minden négyzetcentiméterét ismerem.

“Anyu arca a legtisztább arc a világon.” – egyperces arról, hogy látja a hallássérült gyermek a szülőt

Forrás: Pexels

Pontosan tudom, hol haladnak rajta a vonalak, hol van rajta anyajegy, és milyen színű a bőre vagy a szája rúzs nélkül. Ha tudnék fotorealisztikusan rajzolni, pontosan lerajzolnám az arcát akkor is, ha nem látnám őt. Anyu biztos pont. Anyu a világosság. Ha a világ összeomlana, ő akkor is ott állna sziklaszilárdan a világom közepén, és én kapaszkodnék belé.

Anyu jó színésznő. Amikor velem van, sokat mosolyog, és minden idegszálával rám figyel, mintha nem lenne a világon semmi és senki más, csak én. És én el is hiszem, hogy semmi dolga nincsen rajtam kívül. De néha én is látom anyut, amikor ő azt hiszi, nem látom őt. És nem értek mindent, amit mond, de látom, hogy a hangulata nem mindig olyan, mint amikor velem van. Mert ha velem van, akkor ő  csendes óceán.

De néha a látom a szemében a vihart.

“Anyu arca a legtisztább arc a világon.” – egyperces arról, hogy látja a hallássérült gyermek a szülőt

Forrás: Pexels

Látom a szemei között a két függőleges vonalat, amikor összehúzza a szemöldökét. Látom az arcán a bánatot, amiről sokszor nem tudom, hogy miért van. Azt sem tudom, hogy így hívják, csak érzem, hogy egy különös hangulat rátelepedik, mint egy fátyol, pedig igyekszik titkolni.

Anyu kemény. Haragszom rá néha. Akkor is játszanunk kell, olyan tanulósan, amikor nem akarom, de anyu azt mondja, hogy csinálnom kell, mert fontos. Van, hogy olyan dolgokat vár el tőlem, amit nehéznek érzek, vagy amitől félek. Anyu azt mondja, ezektől fejlődöm. Sokszor nehezen látom be, de igaza van.

Anyu egy lovag. Amikor bántanak, akkor megvéd. Pajzsot emel körém, és nagy lángok jönnek ki a száján, amiket csak én látok. Nem mindig értem, mit mond azoknak, akik bántanak, de biztonságban érzem magam tőle, mert utána békén hagynak, de olyan is van, hogy jóba leszünk. Ha a régi időkben élnénk, amikor még mindenki lovon ült, akkor anyu biztosan lovag lenne.

Néha érzem, hogy őt is bántják, olyankor szeretnék lovag lenni, de nem tudok.

Annyi mindent nem értek még, csak érzek, és még nem tudom, hogyan álljak ki magamért. Se anyuért.

“Anyu arca a legtisztább arc a világon.” – egyperces arról, hogy látja a hallássérült gyermek a szülőt

Forrás: Pexels

Anyu olyan, mint egy lexikon. Mindenre van válasza. Néha úgy megyek haza az iskolából, hogy nem tudom, mit gondoljak. A gondolatok egyszerűen nem jönnek, vagy ha mégis, nem tetszenek. Olyankor mindig van egy tanácsa, ami visszacsalogatja a jó gondolatokat, és hirtelen rájövök, mit is kell csinálnom.

Anyu néha nem ért. Nem érti, miért nem értek valamit, vagy mit miért csinálok. Néha jobban tudok valamit mint ő, és meglepődik. Ilyenkor érzem leginkább, hogy az ő világa meg az enyém nem ugyanaz. De anyu nem adja fel.

Próbálkozik, és építi a hidat kettőnk világa közé.

Anyu néha túlfélt. Olyan dolgokat nem enged meg, amik mennének nekem. Olyankor néha lázadok. De van, hogy olyan aggodalmat látok a szemében, hogy megadom magam.

“Anyu arca a legtisztább arc a világon.” – egyperces arról, hogy látja a hallássérült gyermek a szülőt

Forrás: Pexels

Anyu nagyon szeret. Én is nagyon szeretem őt. Anyu egy puha fészek, amibe jó belebújni. Anyu a hősöm. Anyu a mindenem. Anyu nekem a hang, amit mindig hallok, akkor is, ha nincs bent a hallókészülékem.

Én őt belül hallom.

,,Meguntam, hogy a jelen helyett mindig máshol vagyok.” – ilyenek az ünnepi összejövetelek hallássérült szemszögből

A karácsonyi ünnepekben mindig is lesz egyfajta kihívás hallássérültként, hiszen ha sok ember van egy helyen, az mindig kommunikációs kihívás, amit meg kell oldani valahogy. De hogy?

Konkrét tippeket már kaptatok, most szemszögeket szeretnék meg bemutatni. Hogyan éli meg a családi összejöveteleket egy gyerek, egy tini, egy fiatal felnőtt, majd egy koros hallássérült? Ki hogyan oldja meg ezt a kommunikációs gordiuszi csomót? Egypercesben elmondom.

Zoárd, 8 éves

Megint olyan furcsa a hangulat. Valami van a levegőben, valami történik. Nem tudom, pontosan, mi, mert mindenki úgy rohan. Anya homloka fénylik, reggel óta takarít. Meg főz. Előszedte azokat a tányérokat, amit mindig csak ilyenkor, karácsonykor szokott elővenni, amikor nagyon sokan vagyunk. Ma is sokan leszünk. Ma van az a nap, amit anya emleget, hogy még Mimi néni is eljön, messziről.

,,Meguntam, hogy a jelen helyett mindig máshol vagyok.

Forrás: Pexels

Sült hús illat van, az utolsó pillanatban anya elrohan zuhanyozni és felöltözik. Anya ilyenkor nagyon szép. Aztán folyton az ajtóhoz megyünk, mert nyitni kell, valaki jött.

Ilyenkor apa mindig mondja, hogy csengetnek, de azt én nem mindig hallom. A szurdopedagógus nénim elmagyarázta, hogy majd idővel megtanulom.

Sok az ember. Mind odajönnek, megölelnek, kezet fognak velem. Kicsit izgatot vagyok, bizsergek, tetszik a nyüzsgés. De kicsit nehezen igazodok ki abban, hogy mi történik, pedig nagyon figyelek. De amit értek, azt sem értem mindig, mert nem tudom mit jelent. Mint amikor olvasunk a tanító nénivel, és találkozunk valami új szóval. Elolvassa az egész osztály, még a Peti is, aki a legrosszabbul olvas. És aztán a tanító néni jól elmagyarázza, mit is jelent az a szó. A tanító nénim amúgy majdnem mindig értem, mert elöl ülök, és nagyon figyel, hogy mindig felém forduljon.

De akik most vannak itt, azok nem figyelnek erre úgy, mint a tanító néni, vagy anyu, vagy apu. Még úgy se, mint a testvérem, ő néha direkt nem fordul felém, mert hülye. De utána anya rászól, és bocsánatot kér. Akik itt vannak, ők úgy csinálnak, mintha itt se lennék. Csak érzem, hogy néha rólam beszélnek, meg rám néznek, mosolyognak, megcsipkedik az arcom vagy puszit adnak. Nem szeretek velük puszilkodni. Inkább a részletekre figyelek. Pityu bácsi bajuszáról nem bírom levenni a szemem, ahogy mozog. A nagyinak pedig olyan fehér a haja, nagyon tetszik. Annyira sokféle mindenki,  és annyira figyelek, hogy úgy érzem, túl kicsi a szemem ahhoz, hogy mindent lássak.

,,Meguntam, hogy a jelen helyett mindig máshol vagyok.

Forrás: Pexels

Anya próbál néha beszéltetni, de nem merek. Olyankor mindenki engem néz, nem szeretem. Inkább az ölébe ülök, és figyelek. Csak rázom a fejem, és csak neki beszélek, vagy apának. Kérek egy sütit. Az jó nagyon még a karácsonyban, hogy ilyenkor minden olyan finomabb. Aztán annyira figyelek, hogy elfáradok. Elalszom.

Zita, 17 éves

Unom. Tizenhét éve ugyanaz a vágókép. Összejönnek ugyanazok az emberek, és ugyanazt csinálják. Felteszik ugyanazokat a kérdéseket, amin már nem lepődöm meg, sőt, az még jó is, mert így akkor is tudok rájuk válaszolni, ha nem hallom. Hogy nincs barátom, hogy a suli jó, tanulok, persze, és elhadoválok valamit arról, hogy mik a terveim a jövőre nézve.

Néha nem értem, hogy mit mondanak, olyankor zavarba jövök. Érzem, hogy a meleg felkúszik a nyakam aljáról a fejem búbjáig, és tudom, hogy vörös a fejem. Nem tudom kezelni a helyzetet, de ilyenkor szerencsére a tesóm vagy anyámék kisegítenek: elismétlik a kérdést, vagy válaszolnak helyettem.

,,Meguntam, hogy a jelen helyett mindig máshol vagyok.

Forrás: Pexels

Mikor gyerek voltam, nem érdekelt annyira, ha nem értem, mi történik. Most már unatkozom, és igyekszem becsatlakozni, de nem mindig tudom, hogyan. Lenne is véleményem, de félek magabiztosan megnyilvánulni, mert mi van, ha valaki szavába vágok éppen, vagy nem hallottam, hogy valaki mesélte vagy kérdezte már azt, amit én. Így többnyire csak támasztom az asztalt, meg hallgatok.

Hallgatni amúgy jó. Olyankor, úgy veszem észre, olyan dolgokat is megtudok, amit nem mindenki.

Néha belehallgatózok mások privát beszélgetésébe, és anyuék sokszor meglepődnek, honnan veszek bizonyos információkat. Meg amúgy is, a háttérből minden olyan másabb, mint benne lenni a beszélgetésfolyamban. Sokoldalúbb, mozgékonyabb, tisztább. Olyan, mintha filmet néznék.

Általában kilógok a cigisekkel az udvarra, ahol könnyebb követni, ki miről beszél, és könnyebb becsatlakoznom is. Csak emiatt gyújtok rá én is, egyébként ritkán dohányzom, igaz a mondás, hogy a cigisek összetartanak. Mellettem van a tesóm is, ő már ismer. Minden rezdülésemből tudja, mit értek és mit nem. Ismétel, összefoglal, kisegít a szorult helyzetekben. A suliban és a bulikban általában a barátnőim azok, akik betöltik ezt a szerepet, és ilyenkor eszembe jut, mi lesz akkor, ha ők majd nem lesznek mellettem mindig.

Akkor majd mit fogok csinálni?

Zsombor, 27 éves

Szeretem a karácsonyi összejöveteleket. Igaz, csak tavaly óta. Előtte teljesen kivontam magam alóla. Jelen voltam fizikailag, de fejben nem. A kamasz éveimben a próbálkozásaim sorra meghiúsultak, úgyhogy feladtam. Nem volt elég, hogy nem figyeltek oda a fülemre, de csak azért sem vettek komolyan, mert kamasz voltam.

A próbálkozások helyett inkább olvastam. Eleinte könyvet, később, mikor már volt okostelefonom, azon olvastam neteztem vagy cseteltem a barátaimmal. Úgy fogtam fel, hogy ha nem megy a kommunikáció a jelenlévőkkel, akkor legálisan időzöm máshol a jelenlétükben.

Miért kellene tekintettel lennem rájuk, ha ők sincsenek tekintettel rám?

,,Meguntam, hogy a jelen helyett mindig máshol vagyok.

Forrás: Pexels

Tavaly viszont valami történt. Talán elegem lett. Talán meguntam, hogy a jelen helyett mindig máshol vagyok. Talán azt gondoltam, nem veszíthetek semmivel semmit, mert úgyis csak évente egyszer találkozunk. Elkezdtem beszélni arról, hogy milyen úgy hallani, ahogy én hallok. Először megszeppent mindenki, aztán kérdezni kezdtek. Kiderült, hogy féltek eddig rákérdezni. Sose volt olyan jó még együtt lenni, mint akkor. És évről évre jobb lesz.

Már előbb el kellett volna kezdenem velük erről beszélni. De ez ilyen: néha meg kell érnünk a megfelelő pillanatra.

Nóra, 33 éves

Úgy készülök a karácsonyi családi összejövetelre, hogy nincsen bennem görcs. Nyugodt vagyok, várom, hogy együtt legyünk, szívesen sütök és főzök. Nincs bennem megfelelési kényszer, és azt hiszem, az utóbbi évek után most először tudom magabiztosan kezelni a kommunikációs helyzeteket.

Kedvesen átterelem a vendégeket világosabb szobába, ha nekem úgy jobb. Az “ismételd el kérlek”, a “nem értem” és a “ne takard el a szád” olyan könnyedén siklik ki a számból, mintha azt mondanám, adja oda a keze ügyébe kerülő üdítős üveget.

Amikor először mondtam ezt, még feszélyezett voltam.

Féltem a reakcióktól, attól, hogy parancsolgatásnak veszik, vagy hogy direkt nem vesznek majd róla tudomást. Aztán úgy éreztem, hogy ha ők ennyire odafigyelnek rám, akkor nekem is oda kell figyelnem legalább ennyire, ha nem jobban, rájuk. Emiatt aztán minden idegszálam a többiekre való figyelemre használtam, nehogy figyelmen kívül hagyjak bármit is. Emiatt aztán lemaradtam a pillanatok megéléséről, és hullafáradtan ültem az asztalnál az arcomról levakarhatatlan műmosolyal az utolsó pár órában.

Most már ezeket nem csinálom. Elkezdtem magamat előtérbe helyezni. Arra figyelni, hogy az ő odafigyelésük tulajdonképpen azért segít, hogy az ő szintjükre tudjak emelkedni kommunikációban.

Nem kell ezért többet tennem, vagy végletekig, szolgalelkűen hálásnak lennem.

Így aztán el tudok mélyülni a csillagszóró fényében, fel tudok állni, ha kimerültem, és vissza tudok vonulni kicsit regenerálódni anélkül, hogy azon stresszelnék, mit gondolnak rólam. Át tudom adni a páromnak a stafétabotot, hogy ő foglalkozzon mindenkivel, míg én nem vagyok. Nekem azóta boldog és békés az Ünnep.

,,Meguntam, hogy a jelen helyett mindig máshol vagyok.

Forrás:Pexels

Keress támogatókat!

A hallókészülék kiválasztása és az azzal való együttélés során jól jön, ha van egy támogató közeg, ahol tanácsot, segítséget tudsz kérni. Mi tudunk számodra ilyet biztosítani: létrehoztunk egy zárt csoportot Facebookon, ahová te is csatlakozhatsz, ha közösségre vágysz! A csoportnak a Tudatos nagyothallók nevet adtuk, pont azért, mert mi abban hiszünk, hogy hallássérültként is lehet teljes életet élni. Tudjuk, hogy olykor nehéz boldogulni hallásproblémával az élet egyes területein, de ha tudatosan állsz hozzá, ha birtokodban van minden fontos információ, akkor úgy alakíthatod az életedet, ahogyan Te szeretnéd! Ebben a szellemben szeretnénk ezt a csoportot kezelni, és ennek te is részese lehetsz!

Azért érdemes csatlakoznod, mert:

  • itt kiöntheted a szíved, de ellőhetsz hallássérült poénokat is,
  • beszélhetsz a hétköznapok kihívásairól, örömeiről,
  • olvashatsz mások tapasztalatairól,
  • mindenki inspiráció a másik számára,
  • mindenki megoldást keres és kap,
  • segítő közeg vesz körül,
  • jó szakembereket ajánlanak neked,
  • és segítünk a legtutibb hallókészülékedet is megtalálni!

Ha belépnél, itt találsz meg bennünket! 

Várunk nagyon!

Hallássérült a gyermeked? Így magyarázd el a családnak!

Néha a hallást elfelejti a gyerekkel hozni a gólya. Ilyenkor a forgatókönyv kissé megváltozik, a megszokott babaprogramokba beillesztődnek a korai fejlesztések. A pici hallókészüléket vagy cochleáris implantátumot kap, és elkezdődik a hallás- és beszédfejlesztés.

A fejlesztések zöme nem abból áll, hogy a gyermekkel foglalkoznak, szülőként te is alaposan kiveszed a részed a fejlesztésekből, hiszen amit ott látsz, azt otthon is be kell építened a hétköznapokba. Így tanulja meg a gyermeked felismerni a hangokat, és kezd becsatlakozni a hangok hemzsegő világába.

Nem mindig könnyítik meg a helyzetedet a család, rokonok tagjai sem, hiszen az esetek nagy részében nem tudnak sokat a hallássérülésről. Furcsa lehet nekik az, amit te teszel gyereknevelés címszó alatt, vagy az lehet nekik furcsa, hogy gyermeked másképp reagál bizonyos dolgokra, mint a halló kortársai.

Fontos tudatosítanod, hogy ez a másság nem rossz dolog. Ez a másság csak annak furcsa, akinek ismeretlen. Az elején lehet, neked is furcsa lesz, talán fáj is egy kicsit, de ezek az érzések normálisak.

Hagyj időt magadnak, hogy megértsd, mi történik.

Már csak azért is, mert később a te dolgod lesz az, hogy elmagyarázd a környezetednek és a gyermeked környezetének, hogy mire van szükségetek, hogy a fejlesztés minél sikeresebb legyen, és egy nap a gyermeked megtalálja a maga helyét.

Értsd meg a gyermeked világát!

Ahhoz, hogy közvetíteni tudj magatok és a környezetetek között, értened kell, mi zajlik le a gyermekedben. Hogyan éli meg a világot a saját fülével és szemével. Mi okoz neki nehézséget és miért. Ez nem könnyű neked úgy, hogy mindig is a hangok birtokában voltál.

Olvass blogokat hallássérültektől. Beszélgess hallássérültekkel. Olvass könyveket és nézz filmeket, amelyekben hallássérült a szereplő.

Ha pedig már nagyobb lesz a gyermeked, ne félj kérdezősködni tőle arról, hogy milyen a világa.

Hallássérült a gyermeked? Így magyarázd el a családnak!

Forrás: Pexels

Magyarázd el a családnak, milyen nem hallani!

Ha te már érted a gyermeked hétköznapjait, ne csak azt mondd az életetekbe belépő embereknek, hogy hallássérült. Magyarázd is el nekik, mit jelent az. Ha szájról olvas, akkor tátogj nekik hang nélkül, hogy próbálják leolvasni. Magyarázd el nekik úgy, hogy tényleg átérezzék és megértsék, miért fontos a gyerekedre kicsit jobban odafigyelni, felé fordulni vagy elismételni a már elhangzottakat.

Értesd meg velük, hogy nem azért nem figyel, mert nem akar, hanem mert nem hallja.

Értesd meg velük, hogy a gyermeked egy csodálatos, okos gyerek, akit akkor ismerhetnek meg igazán, ha odafigyelnek arra, hogyan beszélnek vele.

Magyarázd el nekik, mit jelentenek gyermeked számára a fejlesztések

A legtöbb embernek fogalma sincs, mi történik egy fejlesztésen, és gyakran sztereotípiákat fogalmaznak meg az egész jelenséggel kapcsolatban. Néha furcsán néznek azokra az Anyákra és Apákra, akik követik a fejlesztések által előírt szabályokat.

Hallássérült a gyermeked? Így magyarázd el a családnak!

Forrás: Pexels

Oszlasd el ezeket a sztereotípiákat, és magyarázd el az értetlenkedőknek, hogy az miért is jó, amit csináltok.

Sőt, vond be őket! Mondd meg, miképpen beszéljenek hozzá, és segítsenek ők is a gyermekednek abban, hogy a hangok világa kitáruljon előtte! Adj a kezükbe információt és eszközt!

Ismételj, ismételj!

Bármennyire is fárasztó, azok, akik nem töltik az idejük nagy részét veletek, el fogják felejteni, amit mondtál nekik. Mondd el nekik még egyszer! És még egyszer.

Legyél következetes!

Te tudod, hogy mi a jó a gyermekednek, így, ha bárki szóvá tenné neked, hogy furcsa, amit csinálsz, vagy miért úgy csinálod, ne vedd zokon. Magyarázd el neki. Ha megérti, akkor lesz egy új barátod, ha nem, akkor nem. De maradj mindig következetes és ragaszkodj ahhoz, ami neked és a gyermekednek jó!

Ne félj!

Ne ijedj meg attól, hogy a gyermekedről kiderült, hogy hallássérült. Fogd fel úgy, mintha csak nyelvet váltott volna. Neked csak az a dolgod, hogy megtaláld vele a közös nyelveteket, amit biztosan meg fogsz találni. Attól, hogy hallássérült a gyermeked, a kettőtök közti kapcsolat nem fog megváltozni! Te az anyja vagy, ő pedig a te szíved legédesebb csokidarabkája!

Hallássérült a gyermeked? Így magyarázd el a családnak!

Forrás: Pexels

Ne ijedj meg a saját gondolataidtól sem. Lehetnek majd olyan gondolataid, amelyek miatt úgy érzed, nem vagy tökéletes anya vagy apa. Na és? Senki sem az. Ezeket a gondolatokat hagyd átfolyni magadon, mert majd a helyükre kerülnek.

Ne félj attól sem, hogy rosszul döntesz a gyermeked életéről. Az én anyukám később sokszor megkérdezte, hogy jól döntött-e bizonyos helyzetekben. Például, amikor azt mondta, hogy majd rám bízza, hogy implantátumot akarok-e. Vagy hogy integrált oktatásba küldött.

Mindig elmondtam neki, hogy soha nem döntött rosszul.

Ha pedig másképpen szeretnék csinálni valamit, akkor másképpen fogok. Megtalálom a saját utam.

A te gyereked is meg fogja találni a saját útját.

Legyél része egy támogató közösségnek!

Létrehoztunk egy zárt csoportot Facebookon, ahová te is csatlakozhatsz, ha közösségre vágysz! A csoportnak Csendetlenkedő a neve. Tudjuk, hogy olykor nehéz szülőként eligazodni egy olyan világban, ami a tiedétől ennyire különböző, de ha tudatosan állsz hozzá, ha birtokodban van minden fontos információ, akkor magabiztosan segítheted hallássérült gyermekedet! Segítünk, hogy megtaláld a saját utadat, és támogatunk abban, ahol éppen tartasz!

Azért érdemes csatlakoznod, mert:

  • itt kiöntheted a szíved,
  • beszélhetsz a hétköznapok kihívásairól, örömeiről,
  • olvashatsz mások tapasztalatairól,
  • mindenki inspiráció a másik számára,
  • mindenki megoldást keres és kap,
  • segítő közeg vesz körül,
  • jó szakembereket ajánlanak neked,
  • és segítünk a legtutibb hallókészülékedet is megtalálni!

Ha belépnél, itt találsz meg bennünket! 

Várunk nagyon!