Puha Andrea
Születése óta hallássérült, így fő küldetése a hallássérüléssel élők támogatása. 2013-ban kezdett blogolni a hallássérülést övező tabutémákról, ezt jelenleg az Alapítvány blogján teszi. A Csendetlenkedő tábor és a Hali-tali tábor ötletgazdája, és hisz egy akadálymentesebb, szebb jövőben!
Ha meghal valaki, akkor elbúcsúzunk tőle. Rituálék, szertartások segítik a hozzátartozóknak annak az elfogadását, hogy szerettük többé már nincs köztük. Tort ülünk, emlékeket idézünk, majd kezdetét veszi a gyászév.
Fekete ruhát öltünk, és átadjuk magunkat a fájdalomnak, dühnek, kétségbeesésnek, majd az elfogadásnak.
Az egészséges gyermekeket ki gyászolja el?
Tabu erről beszélni, ha sérült gyermek születik a családba, pedig fontos lenne nyíltan kimondani, mit is érzünk ilyenkor. Sok reakció érkezik ilyenkor a szülők felé a környezettől, ami egyfajta nyomásgyakorlással bír:
Örülj, hogy él.
Örülj, hogy csak ennyi a baja.
Örülj, hogy fejleszthető.
Örülj, hogy van az érkezésére rendszer, ami befogad és segít.
Pedig akármennyire morbid is, ha meg is születik a gyermek, gyászolunk. Gyászoljuk a meg nem született, várva várt egészséges gyermeket, akit elképzeltünk. És aki nem érkezett meg.
Ezzel semmi baj nincsen. Ettől nem szeretjük kevésbé a sérült gyermekünket, és ettől nem leszünk rossz szülők sem.
Azzal viszont nem teszünk jót sem magunknak, sem a gyermekünknek, ha nem veszünk tudomást a bennünk dúló érzelmekről, gondolatokról, fájdalomról.
Sokkal jobb megoldás, ha tudomásul vesszük, hogy a diagnózis kiderülésekor elindul bennünk a gyászfolyamat.
Túl sok a tévhit a gyásszal kapcsolatban
Társadalmunkban sajnos gyakoriak azok a tévhitek, melyek a megküzdést idealizálják. Sokak szerint a bátor ember panasz nélkül tűri a fájdalmat, és a könnyeit visszatartva végzi teendőit lelki kínjai mellett is.
Ez rendkívül romboló tud lenni, hiszen ennek a képnek csak akkor tudunk megfelelni, ha elnyomjuk fájdalmunkat, elfojtjuk a bánatunkat és rákényszerítjük magunkat arra, hogy letagadjuk a veszteségünket.
Ez azonban megbetegítheti a lelkünket hosszú távon.
Az igazi bátorság: szembenézés a fájdalommal
Sokkal nagyon bátorság szükséges ahhoz, hogy szembe nézzünk a fájdalmunkkal, hiszen ez egy intenzív, hosszadalmas folyamat, amiben a fájdalom lassan enyhül.
Fontos tudatosítanunk, hogy a gyász egy természetes folyamat, amelynek egyes egymást követő szakaszain át kell menni, megélni a negatív érzéseket is, az ellentmondásokat, a fájdalmat.
Nem lehet, és nem is érdemes siettetni a veszteség feldolgozását, megkönnyíteni azonban igen.
Sokat segíthet a társas támogatás, az elfogadó környezet, amely tudatában van a gyász folyamatával, elfogadja az egyes szakaszokra jellemző természetes reakciókat. A legfontosabb, hogy a gyászoló szülő ne féljen a saját érzéseitől, merje megélni, kifejezni azokat, ne maradjon egyedül fájdalmával.
Diagnózistól az elfogadásig
A gyász öt szakaszáról én is tanultam az egyetemen, és nem véletlen az sem, hogy külön hangsúlyt fektettünk a Csendetlenkedő táborban arra, hogy a hallássérült gyermekek szülei csoportos foglalkozás keretén belül átbeszéljék Sándor Éva pszichológussal, hol is tartanak a diagnózis kiderülése óta a gyászfolyamatban. Az ő segítségével és iránymutatásával írtam meg ezt a cikket is.
Miért is fontos ez?
Azon túl, hogy fontos őszintén beszélni az érzéseinkről, és feldolgozni a bennünket ért traumát, a szülő-gyermek kapcsolatra is kihatással van az, hogy a szülő hol tart a gyász feldolgozásában.
Ugyanis, ha a gyász feldolgozása során, bármelyik szakaszban elakadás történik, valaki hosszú időn keresztül megreked egy fázisban, és a feldolgozás 1-2 éven belül nem megy végbe, az kihatással van a hallássérült gyermek személyiségfejlődésére is.
Ha szülőként megrekedünk az egyes szakaszokban, érdemes szakember segítségét kérni, hogy tovább tudjunk lépni, ezáltal pedig a gyermekünket is sokkal jobban tudjuk támogatni az önelfogadásban, hallássérülésük felvállalásában és önállóságuk kialakításában.
A gyász öt szakasza
Sokszor már a diagnózis közlése sem sikeredik megfelelőre. Gyakran a szülő maga küzdi ki azt, hogy a gyanúja orvosilag is beigazolódjon, máskor pedig érzékeny tájékoztatás nélkül közlik a tényeket a szülőkkel egy félreeső folyosón.
Érthető is, hogy a gyász első szakasza a megdöbbenésé és a tagadásé. Ilyenkor a szülő sokkot kap, hihetetlennek tűnik számára az információ, és lehetetlennek tűnik számára az egész helyzet.
Ezt követi a düh szakasza. Ilyenkor erőteljes érzelmek jelennek meg, úgy mint a harag, önvád, bűntudat. Ekkor jönnek az olyan kérdések is, hogy: "Miért éppen az én gyerekem?"
A harmadik szakasz az alkudozás szakasza, amikor a szülők belevetik magukat a szakirodalom tanulmányozásába, orvostól orvosig járnak, feltérképezik a lehetőségeket. Mindezt azért teszik, hogy kiderítsék, hogyan csinálhatnak a hallássérült gyerekükből hallót.
Ez egy fontos szakasz. Látnunk kell, hogy itt még szó sincs arról, hogy elfogadná a szülő a hallássérülésével együtt a gyerekét! Ugyanakkor valahol hasznosnak is mondhatjuk ezt a fajta viselkedést, hiszen ennek köszönhetően már könnyebbé válik az élet, és egyfajta megoldáskeresés jellemzi ezt az időszakot.
A negyedik szakasz a depresszió szakasza. Ez a csúnya, erőteljes szó mindössze azt takarja, hogy a lehetőségek feltérképezése és megvalósítása után is azt látja a szülő, hogy nem lett "tökéletes halló" a gyermeke. Sok kisebb-nagyobb jel (pl. a készülék a fül mögött, ill. a kobakon, lassabb fejlődés, a készülékkel járó technikai problémák, hétköznapi élethelyzetek, amik láttatják a különbséget a halló és a hallássérült gyerek között stb.) dörgöli folyamatosan a szülők orra alá azt a tényt, hogy "hallássérült a gyermekem". Ez sok esetben csalódást, elkeseredettséget, csüggedtséget, rossz esetben valódi depressziót válthat ki a szülőből.
Az ötödik szakasz az elfogadás, belenyugvás szakasza, amikor már túljutottak a szülők a rossz érzéseiken, belátták, hogy így is élhetnek mindannyian minőségi életet, a gyermek is boldog ember lehet felnőtt korában.
Ekkor már képesek a hallássérüléssel együtt járó sajátosságokra is tekintettel lenni anélkül, hogy ez érzelmi problémát jelentene. Ugyanakkor nem tekintik a gyermeküket betegnek vagy "nem normálisnak".
Fontos tudatosítani, hogy semmi baj nincsen azzal, ha szülőként megmártózunk az egyes szakaszokban, és elidőzünk bennük. Az út hosszas és küzdelmes az ötödik szakaszig, az elfogadás, belenyugvás szakaszáig.
Ráadásul a sérült gyermekek mellett időnként visszacsúszhatunk az egyes szakaszokba, például, amikor szembesülünk azzal, hogy a gyermekünk beilleszkedése nehézkesebb az iskolában, ha kamaszodik, vagy nehezebb időszakot él meg a hallássérülése miatt.
Arra kell ügyelnünk, hogy felismerjük, hogy megragadtunk egy szakaszban, és ekkor kérjünk segítséget pszichológustól a továbblépéshez. Az egyes szakaszokba való beragadás ugyanis terhet rakhat a gyermekre is.
Ilyen lehet például, ha beragadunk az alkudozás szakaszába, és túl sokáig próbáljuk hallóvá varázsolni a gyermekünket. Ez a gyermekben azt fogja erősíteni, hogy nem fogadják el őt teljesen, és minduntalan próbál majd megfelelni a szülők által idealizált halló gyermek szerepkörének. Ez számára rendkívül fárasztó és frusztráló lesz, és egyfajta megfelelési kényszert is előhívhat a gyermekből a környezete felé.
Kiegyensúlyozott szülő = kiegyensúlyozott hallássérült gyermek
Néha a gyermek mutat rá arra, hogy a szülőnek segítségre van szüksége. Ha szülőként azt látjuk, hogy a gyermekünk szorong, dühkitörései vannak, vagy nagyon eltérően viselkedik kortársaihoz képest, érdemes elgondolkodnunk azon, hogy vajon mi, szülőként hogy állunk a gyermekünkhöz és annak hallássérüléséhez.
Ha Te rendben vagy, akkor a gyermeked is rendben lesz. Ha Te elfogadod őt az utolsó porcikájáig, ő is szeretni fogja saját magát. Ha Te hiszel abban, hogy ő bármire képes, akkor a jég hátán is megél majd.
Melyek a figyelmeztető jelek?
Amíg pici a gyerek, addig nem tud másképpen jelezni, csak a maga gyermeki módján. Mivel minden gyermek különböző, éppen ezért nincsen egy kipipálható lista, ami alapján felismerhetnénk, hogy megragadtunk a gyász valamelyik szakaszában.
Gyermekes szülőként azonban megélhetünk a gyermekünkkel olyan időszakokat, amikor tehetetlenül nézzük, hogy szorong, dühöng vagy visszahúzódik. Ezek a jelenségek minden gyermeknél előfordulhatnak, jönnek-mennek, de ha hónapokig nincs változás,
akkor érdemes elgondolkodni azon, hogy hol tartunk a gyászfolyamatban, nem rekedtünk-e meg valamelyik szakaszban, és nem azt érzi-e esetleg a gyermekünk.
Mert a gyerekek érzékenyek. Megérzik azt is, ha Te nem vagy rendben magaddal, és ezáltal velük sem. Tudnak jelezni neked. És akkor ne őket akard megváltoztatni majd, hanem keresd meg a saját lelki békéd, akár pszichológussal.
És mindenekelőtt ne feledd: nagyon jó szülő vagy!