Cicanapló

,, A fogyatékos gyerekeket nevelő családokban sokkal több a válás”

Az íróról

Ambrózy Noémi

Noémi vagyok, egy tündéri, pici lány édesanyja. 2014 március 24-én bizonyosodtunk meg róla, hogy nem hall, vagy legalább is keveset.
Nekünk minden nagyon új ezen a területen, és még nem tudjuk hogyan lesz.
Nekem fontos, hogy megosszam a gondolataimat. Pont ezért, ez inkább rólam, az anyáról szól, mint a gyermekről. Egyszer talán megírja, hogy hogyan éli meg ezt az időszakot. Addig itt vagyok én az érzéseimmel.

,, A fogyatékos gyerekeket nevelő családokban sokkal több a válás 

Noémi vagyok egy csodálatos kislány és egy csodálatos kisfiú édesanyja. Mindketten hallókészülékkel élnek. Amikor minden nagyon új volt ezen a területen, és nem tudtuk hogyan lesz a jövő, akkor fontosnak tartottam, hogy megosszam a gondolataimat. Pont ezért, ez inkább rólam, az anyáról szól, mint a gyermekről. Egyszer talán megírja, hogy hogyan éli meg ezt az időszakot. Addig itt vagyok én az érzéseimmel. Cicanapló, 16. rész. 

Annak idején úgy kezdtem az ismerkedést a helyzetünkkel, hogy rengeteg anyukával beszéltem. Legtöbbször szóba se került apa, amikor igen, akkor azzal kecsegtettek, hogy a fogyatékos gyerekeket nevelő családokban sokkal több a válás. Pedig biztos háttér nélkül senki nem tud jól teljesíteni.  

Nálunk Apa a háttérország. 

Azért írok egyébként a saját szemszögemből, mert csak az én érzéseimmel tudok elszámolni, és ez mégiscsak egy nyilvános fórum. De nem igaz, hogy egyedül lennék. Az örömeimet, bánatomat is meg tudom osztani vele, és ő az a segítség, aki miatt működünk. Azt hiszem ilyen esetben különösen fontos, hogy lelkileg is egy csapatot tudjunk alkotni.  

A segítség az márpedig minden egyes nap kell. Egészen azon egyszerű technikai dolgoktól kezdve, hogy a fejlesztéshez két ember kell, azon keresztül, hogy egyedül nem tudnék odaérni egy nyolc órás időpontra az orvoshoz, addig, hogy legyen kihez hozzábújni esténként.  

Rengeteg logisztikai dolog van a diétánkkal, a fejlesztéssel és az orvosi időpontok ütemezésével kapcsolatban. Fejben kell tartani, hogy mit ehetünk, mindemellett, hogy éppen hol tartunk, mikor fejlesztünk, mikor megyünk levegőzni, mikor mozog a gyermek. Emellé jön be még a takarítás, mosás, főzés. Milyen tiszta ruha van, mit kell bevásárolni? Ha mindezt egyedül próbálnám csinálni, tuti, hogy belerokkannék.  

Aki kapta már meg, hogy: „Te GYED-en vagy, úgysem csinálsz egész nap semmit!”, az tudja miről beszélek.  

Felosztottuk, hogy ki mikor főz, és igyekszünk átállítani az életünket egy egyáltalán nem “hagyományos” rendszerre.  

Persze, nem csak technikai dolgok vannak egy család körül. Amióta diagnózist kaptunk, azóta szerintem sokkal többet beszélgetünk. Megbeszéljük, hogy hol tartunk, mit kell csinálni éppen, mik a legfontosabb teendők. Próbáljuk összerakni fejben, hogy mi is az orvosi háttere a Cica hallásának. Ami nem megy, annak egyikünk utánakérdez, aztán összerakjuk, amink van. Van egy fejlesztő-füzetünk is, hogy ha én épp nem vagyok elérhető, akkor is végig lehessen csinálni a sorokat.  

Ennek az oroszlánrésze mégis rám hárul, egész egyszerűen azért, mert én vagyok ott az orvosnál, fejlesztésen, mérésen, állításon. Úgyhogy leginkább arra van szükségem, hogy valaki meghallgasson este, csináljon nekem teát, ha kérem, legyen kivel együtt örülni, legyen kivel megbeszélni a kétségeimet, reményeimet. Nyilván sok mindenkinek van elképzelése, hogy mit csinálna a mi helyzetünkben, de ez a mi helyzetünk, úgyhogy ténylegesen csak mi tudjuk átérezni a történteket, és nekünk is kell döntenünk mindenben. Ilyenkor jól jön nagyon az egyetértés.  

Persze ezen kívül is rengeteg olyan pillanat van az életünkben, amit remélem, hogy sosem felejtek el. És ez is, csak egy szegényes próbálkozás, arra, hogy leírjam, mennyire hálás is vagyok. Kétlem, hogy valaha is fotón vissza lehetne adni, mert az érzést mégiscsak nehéz lefotózni hozzá.  

Pedig az apák olyan fontos részei egy családnak, és olyan kevés szó van róluk. 

Megosztom :

Facebook
Pinterest
Email
Top