Hallók, nagyothallók, implantosok, siketek – ki melyik közösségben érzi jól magát és miért?

Azt hinnéd, hogy hallássérültnek lenni, és úgy valahová tartozni valami nagyon egyértelmű dolog, pedig nem. Sok esetben végigjárunk egy kacskaringós utat, mire meg tudjuk határozni, hogy kik is vagyunk mi valójában, hová tartozunk a hallássérült közösségen belül.

Mert nem, egyáltalán nem törvényszerű, hogy a decibelek és a jelzők – mint a siket, nagyothalló – meghatároznák azt, hogy melyik közösségben érezzük jól magunkat:

  • a siketek között,
  • a nagyothallók között,
  • az implantosok között,
  • vagy a hallók között?

Forrás: Unsplash

Az integrációban felnövő hallássérültekben van egy alapvető “két szék közé estem” – érzés

Nekem sem volt könnyű dolgom azzal, hogy megtaláljam a helyem valahol a négy csoport között. Mivel halló családból származom, hoztam egy nagyon erős halló identitást magammal. Integrációban nőttem fel, így nekem a halló közeg vált természetessé: hallónak éreztem magamat is. Azonban mindig motoszkált bennem egy érzés, hogy nem tartozom teljesen oda, hiszen nem tudtam száz százalékosan beilleszkedni, beolvadni. A hallók hallássérültként tekintettek rám, én viszont nem ismertem egy hallássérültet sem huszonegy éves koromig. Amikor pedig megismertem néhány vegyes – siket és nagyothalló – csoportot, azt éreztem, oda sem tartozom.

Úgy éreztem, nekem egyszemélyes magányos szigetet szánt a sors. Ám legyen. Elfogadtam.

A halló közösséget szeretem, a mai napig. Úgy tekintek rá, mint egy húzóerőre. Motivál, ösztönöz arra, hogy bizonyítsak magamnak, hogy bármire képes vagyok, és az, hogy hallássérült vagyok, nem tarthat vissza. Azonban, amikor egy rossz hallókészülékválasztás következtében egyre nehezebbé vált tartani a tempót a hallókkal, egyértelműen elkezdtem közeledni a siket közösség felé. Szükségem volt kapaszkodóra, elkezdtem jelnyelvet tanulni. Ez biztonságot adott. Amikor túlestem egy újabb, ám sikeres hallókészülék váltáson, újra a halló közeg vált a természetesebb közegemmé, csak addigra már lettek hallássérült barátaim is – siketek is, nagyothallók is, implantosok is. Ez tökéletesen kiegészítette egymást.

Jó volt megmártózni és kicsit elfáradni a hallók világában, de jó volt megpihenni is a hallássérült barátaimmal.

Forrás: Unsplash

Most már nem agyalok azon, hogy melyik közeg az enyém. Én jól tudom érezni magam mindenhol, ahol nyitottan állunk egymáshoz. A legnagyobb nehézséget ugyanis a tévhitek, előítéletek jelentik azok számára, akik keresik a közegüket. Abból pedig van néhány, amivel én találkoztam.

“A CI-sek egy külön csoport, akikhez nem tartozhatok, mert nincsen implantátumom.”

A cochleáris implantátumokat viselőkről némelyekben kialakul egy olyan kép, hogy a CI-vel tökéletesen hallanak, és hallót varázsol belőlük az eszköz. Pedig ez azért nem teljesen fedi a valóságot. Ahogy a hallókészülékkel, úgy cochleáris implantátummal is eltérő fejlődést tudunk elérni, mindenkinél egyedi, hogy mennyi javulás áll be a hallásában, beszédértésében, kommunikációjában. Függ attól is, hogy mikor kapja, mikor részesül fejlesztésben.

Összességében a CI-sek ugyanúgy küzdhetnek kommunikációs nehézségekkel a hétköznapokban, és ugyanúgy elfáradnak a koncentrációban például egyetemen az előadásokon, mint azok, akik hallókészülékkel kerülnek be az integrációba. Ennél fogva pedig remek közös témák is adódhatnak a nem hallássérült témák mellett is, ha elkezdesz velük hallókészülékes nagyothallóként bandázni.

“Ha nem jelelsz, nem vagy siket”

A siketektől hangzik el ez olykor, ha megpróbálsz közeledni hozzájuk, azonban csak részben van igazuk. Én kulturálisan valóban nem vagyok az, de ha a hallásgörbémet nézzük, bőven beesek ebbe a kategóriába orvosi szempontból, pláne, hogy jelentősen támaszkodom a szájról olvasásra, a hallás utáni beszédértésem sem túl fényes. Az, hogy csak alapszinten jelelek, az egy dolog, szerintem sokkal fontosabb, hogy nyissunk egymás felé, mint hogy ezekben a részletekben akadjunk el. De tény, mellbe vágó tud lenni, ha csatlakoznál egy közösséghez és ezzel várnak, viszont az ő oldalukról érthető a reakció, ha megismered a kultúrájukat. Egy idő után ezt egyáltalán nem vettem sértésnek, csak tudomásul vettem, megértettem, és igyekeztem nyitottan állni hozzájuk, mert nagyon izgalmas megismerni őket, az elveiket és a mögötte meghúzódó okokat.

Forrás: Unsplash

“Ha te nagyothalló vagy, neked könnyebb, mint a kulturálisan siketnek.”

Siket közösségben találkozhatunk ezzel a meglátással, ami valahol az ő szemszögükből logikus is: jól tudunk beszélni, tehát könnyebben becsatlakozunk a nagyobb sodrásba, a hallók világába. Jelnyelven ez nehezített pálya. A mi – nagyothallók – szempontunkból azonban ez nem egy sétagalopp. Minden nap megküzdünk a kommunikációs nehézségekkel, és nagyon elfáradunk. Én is mondhatnám, hogy a jelnyelv sokkal kevésbé fárasztó a vizualitása miatt, mint szájról olvasni 0-24 órában, vagy a nem annyira tökéletes meglévő hallásunkra támaszkodni. Én már csak azért sem szeretem az ilyen megállapításokat, mert az összehasonlítgatásnak az égvilágon semmi értelme:

Mindenkinek a saját baja a nehezebb. Tiszta sor. Ezt tartsuk is tiszteletben, és legyünk megértőek a másik iránt.

Nagyjából ugyanez a véleményem az alábbi kijelentésről is:

“Aki integrációba kerül, az sínen van, és szinte halló.”

Hátöö, nem? Egyáltalán nem vagyunk sínen, és megküzdünk a saját démonainkkal: az általános iskolás beilleszkedéssel, az identitásunk összeállításával, a felvállalással egy tök idegen közegben. Azért van mit irigyelni a siket közösségtől is: van egy közösségük, egy akadályok nélküli nyelvük, stabil identitásuk. Nekem azért volt pár évem, amikor erre nagyon vágytam, pláne, hogy a halló-nagyothalló-siket identitáskrízis mellé bejött a külföldre települt szlovákiai magyar identitáskrízis is, ami így elég skizofrén állapot volt néha.

Forrás: Unsplash

“Aki inkább hallókkal van, mint nagyothallókkal, az gáz.”

Na, de akkor is találkozhatunk ám kirekesztő magatartással, ha valaki nagyothallóként inkább a hallók között érzi jól magát, mint a nagyothallók között. Mert van ilyen is: van, aki nem akarja tartani a hallássérültekkel a kapcsolatot. Ez nyilván csúnyán hangzik, senkinek nem esik jól a visszautasítás, de emberek vagyunk.

Emberek érzésekkel, amiket tudomásul kell vennünk, és hallgatnunk rájuk, különben nem fogjuk jól érezni magunkat.

Mindenkiben megszületik egy érzés valamilyen tapasztalat és benyomások alapján: akar vagy nem akar valahová tartozni. Ezt fogadjuk el, ettől nem lesz senki sem több, sem kevesebb.

“Nem akarok siketek közé tartozni, mert ők buták, meg amúgyis mutogatnak.”

Nagyon nem szeretem ennek a kijelentésnek az egyik felét. Az egy érthető és elfogadható dolog, hogy valaki nem akar közéjük tartozni valami oknál fogva, de

  1. nem mutogatnak, hanem jelnyelvet használnak,
  2. a siketek nem buták!

Ezt a kívülállók csak azért hiszik, mert nem hallják őket beszélgetni, a jelnyelvet pedig nem ismerik.

Az az igazság, hogy önmagunk és a közösségünk megtalálása hosszú és borzasztóan érzékeny folyamat. Olyan, mint hánykolódni csónakkal a vízen, egyik partról a másikig, mert egyszerűen sehol sem találsz elég jó helyet, hogy megvesd a horgonyod. Skizofrén egy állapot tud lenni, ezért legyünk megértőek egymással: hagyjuk, hogy az új emberek becsatlakozzanak, merítsenek belőlünk, aztán eldöntsék, jól érzik e magukat közöttünk, vagy máshol találja meg a helyét.

Ettől mindenki csak tapasztalattal lesz több.

Az meg senkinek se fáj.

“Túlélő üzemmódban élek, ha fizikából és matekból is beüt a krach.” – vendégposzt az integráció nehézségeiről

Hallássérültként nem mindig könnyű az integrációban helyt állni. Az integráció jó dolog, ez vitathatatlan. Van egyfajta húzóereje, ami előre lök, rákényszerít, hogy helyt állj, megoldd a lehetetlennek tűnő helyzeteket, élj azokkal a lehetőségekkel, amelyekkel nem tudnál, ha nem lennél benne. De néha azért nehéz is, és úgy korrekt, hogy beszélünk a fényről és az árnyakról is. Míra vendégposztja következik.

Nem emlékszem, milyen volt első osztályosként. Milyen másodikosként vagy harmadikosként, csak arra, hogy sokáig a legtöbb emlékem vizuális. Emlékszem képekre és mozdulatokra. Arra, hogy tologatom magam előtt a babokat a halmazokba a padomon. Nem értem, hogy miért kell pont oda tennem, ahová teszem, de mindenki így csinálja, ezért én is úgy csinálom.

Amúgy, esküszöm, fogalmam sincs néha, miért járok ide. Többnyire csinálom, amit mindenki csinál, és a könyveket szeretem, mert azok beszélnek hozzám. Ha olvasok, akkor kristálytiszta minden, amúgy olyan, mintha kaleidoszkópon keresztül néznék a világra.

Forrás: Unsplash

Későbbről már vannak szöveges emlékeim is. Amikor felém fordulnak a tanító nénik és bácsik, akkor kiélesedik a kép. Értem, mit mondanak. Vannak órák, amiket szeretek, friss vagyok rajtuk és élénk, ilyenkor a tanító nénik végig ülnek az asztalnál, én előttük, az első padban. Néha állnak, de nem mozognak és nem forognak.

Vannak órák, amik felérnek egy testneveléssel, mert a tanító körbe-körbe jár, vagy kiszámíthatatlanul össze-vissza. Olyankor majdnem kiesek a padból, mert úgy forgolódok utána, hogy értsem mit mond. Néha feladom, és elnyúlok a padon, vagy a pad alatt olvasok az aktuálisan kedvenc könyvemből.

Amikor csoportos olvasás van, utálom. Akkor mindenki egy-egy részletet olvas fel a szövegből, mindig valaki, akit a tanár felszólít. Sosem tudom, hogy hol tartunk, ideges vagyok, hogy nehogy akkor szólítsanak fel, amikor nem tudom, melyik mondat következik. Forgolódom, próbálom kitalálni, ki olvas, és megpróbálom leolvasni a szájáról, hogy hol tart. Nem mindig sikerül. Egy idő után a padtársam már rutinból a könyvemen tartja az ujját, mutava, hogy hol járunk. Hálás vagyok érte, én gyakran gyorsabban a végéig olvasom a szöveget magamban, túl kíváncsi vagyok, mi a történet vége.

Viszonylag jól elvagyok. Hamar felismerem, hogy van eszem, és a könyvekből tanulok meg mindent, amit kell. A legtöbb tárgyból ötösöm vagy négyesem van. A többiből trükközök. Hamar felismerem azt is, hogy vannak tárgyak, amiből esélyem sincs. Csak a túlélés van. Például a matekon meg fizikán.

Forrás: Unsplash

A matek horror. A tanár szinte mindig a táblára írva magyaráz. Mivel úgysem értem, csak gépiesen másolom, és próbálok benne rendszert találni. Szinte mindig magam találom meg a logikát abban, hogy miért úgy csináljuk, ahogy. Ez felőröl. Nem mindig tudok előre tervezni azzal, hogy hányasaim lesznek belőle. A jegyeim a két végleget képviselik: egyszer négyes, egyszer kettes. A hármas a cél félévben és évvégén is. Néha korrepetálnak, de úgy magyarázzák az anyagot, mintha értenem kellene, de az alapok hiányoznak, nem tudok rájuk támaszkodni, én magamtól találtam meg mindig, mi bennük a logika, másképpen gondolkodom erről, így nem nagyon értem a tanár magyarázatait.

A fizika annyiból könnyebb, hogy a dolgozatok fele elmélet, a másik fele számolós. Stabilan hozom a közepest. Örülök is, de sokszor igazságtalannak érzem, mert lehetne jobb is. A tollbamondásért meg kell dolgoznom. A tanár mindig megvárja míg rá nézek, én cserébe megtanultam hipergyorsan írni, hogy ne kelljen lassabban diktálnia. Adrenalinfröccs minden tolbamondás, de mindig ötösre írom.

Forrás: Unsplash

Egy idő után hozzászokok. Nekem ez ilyen. Néha túlélő üzemmódban élek, ha fizikából és matekból is egyszerre beüt a krach, és jön valami nagyon nehéz, amihez egyedül úgy érzem kevés vagyok. De átvergődöm mindig, néha puskázok, rávisz a kényszer, pedig nem akarok.

Ilyenkor időt szeretnék. Valamit, ami segít, valami, amitől ne lennék olyan agyonhajszolt.

Amikor leérettségizek, megkönnyebbülök. Annyira könnyűvé válik a testem, hogy meg kell kapaszkodnom a padban, hogy el ne szálljak. Aztán elönt egy fura érzés, valami olyan, hogy most nem tudok ezzel a könnyűséggel mit kezdeni. Már hozzászoktam a küzdéshez, az adrenalinfröccshöz.

Még jó, hogy felvettek egyetemre.

Forrás: Unsplash

“Valahol mélyen elszomorodtam attól, hogy ilyen apró dolgoktól kell függenem.” – hallássérültek a munkaerőpiacon

Azt hiszem, amikor betettem a lábam a munkaerőpiacra, nem voltam felkészülve azokra a dilemmákra, amelyekkel végül találkoztam. Az egyetemen még magabiztosan hittem, hogy bármire képes vagyok, akadály nem létezik, korlátaim nincsenek. Aztán az állásinterjúkon és a munkák során megszülettek azok a gondolatok bennem, amik előtte soha, vagy legalábbis nem ennyire intenzíven. 

Azt hiszem, a hallássérülésre ha valami, az nagyon igaz, hogy nehéz vele kapcsolatban minden helyzetre felkészülni. Nehéz előre számítani arra, hogy mi okoz majd nehézséget, és gyakran csak akkor jövünk rá, hogy lett egy új korlátunk, amikor belekerülünk az adott helyzetbe. Egypercesek.

*

Lesimítom a blúzomon a gyűrődést, és anyámra gondolok, aki biztosan beszólna, hogy miért nem vasaltam ki a göncöm rendesen. Pedig kivasaltam, vitatkoznék vele harciasan, csak a blúzokat amúgy teljesen felesleges, mert két mozdulat után olyanná válnak, mint azok a ruhadarabok, amiket a tehén szájából rángatnak ki. De mindegy is, mert behívnak végre interjúra, és kétlem, hogy az a pár ránc a blúzomon befolyásolná, hogy megkapum-e a munkát. Szerintem, aki blúzt hord, az tudja, hogy blúzt vasalni teljesen értelmetlen dolog.

Forrás: Unsplash

Leülök, és a tapasztalataimról kérdeznek. Magabiztos vagyok, tudom, mit érek. Tudom, hogy jól dolgozom. Érzem, hogy szimpatikus vagyok, ahogy azt is, hogy jó lenne itt dolgozni. Szinte csevegünk, mintha már ott dolgoznék, aztán elkezd az agyam hátuljáról beférkőzni egy gondolat. Érzem, ahogy kúszik a tarkómról a fejem tetejére, aztán előre a homlokomon át, hogy becsússzon a szemeim elé. A gondolat eltakarja az interjúztatóimat, és alig bírok a szájukról olvasni, mert csak azt hallom dübörögni a fejemben hogy:

Most modd el, hogy hallássérült vagy.

Nem.

Mondd el, mert később kínos lesz!

Még nem.

Elvitatkozom magammal, miközben próbálom a székben is tartani a frontot, válaszolok a kérdésekre, míg aztán muszáj színt vallanom, mert lassan a végére érünk az interjúnak. Kicsit feljebb mászik a pulzusom, amikor kimondom. Várom a reakciókat. Megrebbennek a szempillák. Olyan kicsi részlet ez, de én mindig észreveszem. Hihetetlen, hogy egy ilyen könnyű pilla milyen súllyal bír. Megkérdezik, tudok-e telefonálni. Elmondom, hogy nem, de nagyon gyorsan reagálok más felületeken. Bólogatnak. A bólogatás az egyik legkiismerhetetlenebb nonverbális reakció: lehetetlen belőle bármire is következtetni. Kijövök. Próbálom nem magamra venni és hazaindulok.

Forrás: Unsplash

Amikor megkapom az e-mailt, hogy nem lett az enyém az állás, próbálom elhessegetni azt a gondolatot, hogy azért nem, mert nem tudok telefonálni. Nem mindig megy.

*

Megnyitom a google mapset, és megtervezem, hogyan és mennyi idő alatt jutok el az állásinterjú helyszínére. Elvileg negyvenöt perc az odajutás, de rászámolok még fél órát, hogy akkor se késsek, ha közbejön valami gikszer. Időben elkészülök, a tervezettnél picit korábban zárom be magam a lakás ajtaját. Elindulok. Jó, hogy rászámoltam a fél órát, mert az egyik troli lebénul, és csúszok az érkezéssel. Kicsit keresni kell a helyet, tiszta “Abszol út” helyen van, de még így is idő előtt érkezem tizenöt perccel. Kaputelefonnal találom magam szembe, kiszalad belőlem egy szitokszó. Ezzel nem kalkuláltam.

Becsengetek, próbálom meghallani a nyitóhangot, de nem sikerül. Túl magas a hang. Random időközönként benyomom az ajtót, hátha sikerül bejutnom, de nem jön össze. Elvesztegettem öt értékes percet. Körülnézek az utcában, hátha jön valaki, akit megkérhetnék, hogy segítsen. Jön is egy néni, elindulok felé, de leráz. Még el sem tudom mondani, mit szeretnék, már le is szerel. Azt mondja:

– Nincsen pénzem.

Ez egy kicsit mellbe vág, de hátra lépek. Nem jön senki, elég eldugott egy kis utca ez, ahol vagyok. Kijjebb sétálok, hátha valakit el tudok kapni, de nem járok sok sikerrel. Végül arra jön egy fiatalabb férfi, aki nem hajt el és segít. Végre bejutok, de már behívtak helyettem valakit. Cikinek érzem a helyzetet, de nem tudok mit tenni. Amikor rám is sor kerül, rögtön meg is kérdezik, hogy miért késtem. Elmagyarázom. Megértőek. Megnyugtat, hogy ilyen nyitottak, de valahol mélyen azt kívánom, bárcsak ne lenne a kaputelefonoknak létjogosultságuk.

*

Túlvagyok a nap felén, és már ordítani tudnék egy kávészünetért vagy ebédszünetért. Lezsibbasztotta az agyam a koncentrálás, és nem vágyom semmire sem jobban, mint egy magamban elfogyasztott ebédnek vagy kávénak. Csak hát ez egy munkahely, ahol a közös kávézás és ebéd az egy rituálé és csapatépítő tevékenység. Esküszöm, próbálkozom. Ott ülök velük és eszem a kajám vagy iszom a kávém, közben nagyon figyelek.

Forrás: Unsplash

Közben érzem, hogy jojózik a szemem és kiégnek az agyamban a szinapszisaim. A többieknek ez pihenés és felüdülés, de az én agyam még ilyenkor is keményen dolgozik, hogy halljak. Vajon hol van a határ abban, hogy a beilleszkedés érdekében hátrébb sorolom a saját igényeimet?

*

Azt hinnéd, az ovális asztal a legjobb a meetingeken a hallássérültek számára, de nem. Mindig van egy rész az asztal körül, akiket nem látsz, és emiatt időnként nincsen se kép se hang. Egy darabig próbáltam küzdeni ezzel, diszkréten hajolgatni előre és hátra, hogy értsek valamit, de nem sok sikerrel. Próbáld ki egyszer, és meglátod, hogy Murphy azonnal ott terem, és biztosra veheted, hogy valaki mindig eléd hajol majd.  Minden meetingre gyomorgörccsel jártam, mert folyton attól féltem, hogy valami fontos információról lemaradok, ami miatt nem tudom jól végezni a munkám. Egy idő után a főnököm rákérdezett, minden rendben van-e, én pedig elmondtam, mi zajlik le bennem.

Azóta írásban mindig megkapom a meetingek kivonatát, a legfontosabb tudnivalókat. Az első e-mail megnyitása után akkorát sóhajtottam, hogy a tüdőm teljesen laposra préselődött. Megkönnyebbültem.

Elöntött a hála érzése, de valahol mélyen elszomorodtam attól, hogy ilyen apró dolgoktól kell függenem.

*

Forrás: Unsplash

Csapatépítő buli van. Rengetegen vagyunk, a hely, ahova jöttünk, félhomályos. Igyekszem bekapcsolódni, de nagyon nehéz, egy idő után feladom és csak mosolygok. Szinkronban mozgok a többiekkel, nevetek, ha nevetnek, sokat kérdezek és hallgatok. Arra jövök rá, hogy ezt tinikoromban és egyetemen még bírtam csinálni, de most már fárasztó. Fárasztó úgy csinálni, mintha mindent értenék. Nem erre vágyom. Szeretek beszélgetni, szeretem, ha engem is megkérdeznek, és szeretem, ha látják, hogy nekem is van a munkahelyi dolgokról véleményem.

Egyre korábban adom fel a csapatépítőkön, és egyre fáradtabbá válok, így aztán kivárom azt az időt, míg elindul haza az első ember. Akkor én is felállok és elbúcsúzom. Hazamegyek és lefekszem aludni. És bár tudom, hogy helyesen döntök, valahol mélyen motoszkál bennem egy kellemetlen érzés.

Úgy érzem, valamiről lemaradtam.

A jó munkahely egy hallássérült számára olyan hely, ahol a fenti helyzetekre létezik megoldás. Ahol a meetingek kivonatát megkapod, ha kéred, ha a csapatépítőn odafigyelnek rád. Persze, ehhez az is kell, hogy Te is aktívan kommunikáld a nehézségeidet, segíts abban, hogy hogyan segíthetnek neked.

Higgy abban, hogy létezik mindenre megoldás. Mert van olyan hely, ahol létezik.

A kaputelefonokra is fel lehet készülni, ha előre jelzed, hogy ez gondot okozhat, vagy megkérdezed, hogyan jutsz be.

Néha ugyan leleményesebbnek kell lennünk, de végső soron minden álláskeresőnek – hallásállapottól függetlenül – ugyanaz a célja: megtalálni azt a helyet, ahol jól érzi magát.

8 instagram család, ahol van hallássérült gyermek

Az instagramról és a közösségi médiáról, annak hatásairól megoszlanak a vélemények. Van, akik szerint káros, mert torzítja a bennünk kialakuló képet a valóságról, mások szerint nagyot tud belőle meríteni az, akinek motivációra van szüksége. Nos, lássuk.

Egyfelől egyetértek azokkal, akik a negatív hatásokat hangsúlyozzák ki, hiszen vannak rá példák: irreális testkép, sokszor önveszélyes kihívások, és igen, még a túl sok pozitív, idillikus kép az utazóbloggerek és családanyák életéből is előhív belőlünk egyfajta frusztrációt. Azt a fajta frusztrációt, ami akkor jön ránk, amikor pörgetjük a képeket, és átvillannak rajtunk a kérdések:

Ő mégis miből jut el ide nyaralni? Ő hogy néz ki két gyerek mellett ennyire tökéletesen, mikor nekem annyi erőm sincs, hogy összefogjam azt a két szál hajam, ami van? Náluk tényleg minden ennyire tökéletes? Hé, az én életem így nagyon nem oké!

Igen, ez óhatatlan, de azért kell a közösségi felületeket tudatosan használni és figyelni. Elosztani a látottakat kettővel és hozzátenni azt a gondolatot, hogy ez csak egy pillanatnyi kép. A kamera másik oldalán kupi van, a has megfelelő szögből mindig laposnak néz ki, és a kiposztolt kép a kétszázadik, ami végre sikerült.

De vannak ezeknek a fotóknak és posztoknak áldásos hatásaik is: felszabadítanak és nyitottabbá tesznek.

Egyre többen posztolnak azokról a témákról, amelyek tabunak számítanak. Arról, ami nem annyira szép, nem olyan tökéletes. Betegségekről és fogyatékosságokról, amelyekről addig tabu volt beszélni. Aztán a közösségi médiában megjelentek az anyukák szülés utáni hassal és striákkal. Képeket posztoltak a sztómás hasakról, levett mellekről. Megmutatták magukat a Down szindrómások és a mozgássérültek is.

Ezeket a képeket jó nézegetni. Azért, mert rájösz, hogy nem vagy egyedül. Hogy látod, hogy mások élete is zajlik sztómával, mell nélkül, down-szindrómával vagy hallássérült gyermekkel. Önbizalmat ad.  Felszabadító érzés: látni, hogy milyen. Hogy mások hogy csinálják. Hogy mások felvállalják és megmutatják, beszélnek róla, hogy ez teljesen normális.

Vannak az istagramon családok is, ahol van hallássérült gyermek. Én szeretem nézegetni ezeket a képeket, mert kevés olyan fotó van, ami nem mesterkélt beállított, művi. Én soha nem láttam magam hallássérült gyerekként, és jól esik látnom kis fejeket, ahol ott virít a fülben a színes hallókészülék. Vagy a gyerekeket BERA mérés közben, vagy fejlesztésen. Vagy pusztán csak ahogy játszanak a halló vagy hallássérült testvéreikkel. Jó belelátni, hogyan zajlanak a hétköznapok.

Néha még információhoz is juthatunk: mit nem próbáltunk még ki, milyen módszer létezik még, mire nem figyeltünk eléggé. Új utak nyílnak.

Magyarországon még nem annyira elterjedt erről blogolni vagy tudatosan posztolni instagramon. Így megpróbáltam összegyűjteni azokat a magyar és külföldi blogokat, instagram oldalakat, amelyeket olyan családok vezetnek, ahol van hallássérült gyermek.

Christy Keane

Christy Keane barackszínben pompázó instagramja két kislányát mutatja be – illetve úton van a harmadik is, aki a legújabb hírek szerint kisfiú lesz. Az egyik kislány halló, ám Charlotte siket, cochleáris implantátumot kapott. Christy a bejelentéstől kezdve folyamatosan posztolt arról, min mentek keresztül, milyen volt a műtét, néhány témát pedig YouTube csatornáján vlogban is feldolgozott. Nálam ők az egyik kedvenc, mindig csekkolom őket, hogy mi a helyzet náluk!

Christy Keane (@theblushingbluebird) által megosztott bejegyzés,

Lucie and the bump

Lucie vlogger, nem csak a hallássérüléssel foglalkozik, hanem divattal, esküvővel, utazással is, így tényleg sok részébe beláthatunk az életének. Azonban van egy külön csatornája, ami a cochleáris implantátummal élő Harryről, a fiáról szól. Ott több témába is mélyen beleáll, de instagramjára is érdemes rákukkantaniuk a fiús anyukáknak: Harry igazi elbűvölő rosszcsont.

Lucie Herridge (@lucieandthebump) által megosztott bejegyzés,

Pretty much Kate

Kate instagramján vagy blogján nem központi téma a hallássérülés. Egyrészt, mert még elég újkeletű a dolog, egyik kislányánál később derült csak ki, viszont fantasztikus képeket posztol a családi életről és a gyerekeiről. Legfrisebb képein már megjelenik a hallókészülék is, és egy blogposztot is szánt a témára, arról írt, hogyan derült ki kislányánál a hallásvesztés, mit élt át közben. Én remélem, lesz még további kontent is, nekem nagyon tetszik az a művészi látásmód, amit képvisel!

Kate the MN Mama (@prettymuchkate) által megosztott bejegyzés,

Meagan

Meagan kislányának hallásvesztés története nem volt egy könnyű menet. Mckenzie hallásveszteségét nem vették észre újszülőtt szűréskor, és megkésve jutott hallókészülékhez. Ám hallókészülék viselése közben hirtelen olyan mértékben leromlott a hallása, hogy cochleáris implantárumot kellett kapnia. Erről blogjában is ír a blogger anyuka, instagramján pedig sok-sok képet oszt meg hétköznapjaikról.

Mom Blog | Kids Hearing Loss (@meagan.deal) által megosztott bejegyzés,

Felicia

Felicia egy teljesen hétköznapi instagram felhasználó, aki nem blogol és nem is vlogol. Ő csak posztol a családjáról, és amellett, hogy fia, Silas cochleáris implantátummal hall, szerepet kap náluk az ASL, azaz az amerikai jelnyelv is. Fejlesztésekről, jelnyelvről is láthatunk nála képeket!

F E L I C I A (@feliciaa.mariee) által megosztott bejegyzés,

Mqmccochlearexperience

Katie kislánya szintén cochleáris implantátumot visel, azonban az instagramjuk attól válik különlegessé, hogy az édesanya imádja felpimpelni kislánya cochleáris implantátumát. Jópofa, színes dekorációkat használ, így ha ötletet merítenél, akkor itt biztosan tudsz inspirálódni!

Katie (@mqmcochlearexperience) által megosztott bejegyzés,

Mrs Heather Scarr

A kaliforniai anyuka a #hearingaidsarecool, azaz a hallókészülékek menők hashtaggel igyekszik terjeszteni azt, hogy a hallókészülék nem szégyen! Képeik abszolút hétköznapiak, filterek nélkül – ha valakit a túlszaturált fotók zavarnak, itt olyannal nem fog találkozni!

Mrs Heather Scarr (@mrsheatherscarr) által megosztott bejegyzés,

Cicanapló

Magyar instagramot ugyan nem találtam a témában, de facebookon a Cicanapló néven futó oldal egy anyuka tapasztalatairól szól. Őszinte posztokat olvashatunk arról, mi mindent élhetünk át egy hallássérült gyermek anyukájaként. Ami nekem különösen tetszik, hogy folyamatosan reflektál. Előhoz régi érzéseket és újra értelmezi. Foglalkozik a belső folyamatokkal, és ez nagyon tetszik. Itt ugyan kép nincs sok, de van helyette sok fontos gondolat.

Siket, nagyothalló, hallássérült – Te hogy hívod magad?

Te hogy hívod magad? Hallássérültnek? Siketnek? Nagyothallónak? Hogyan mutatkozol be egyes helyzetekben, melyik jelző után nyúlsz, ha hivatkoznod kell a hallásállapotodra? Nem is olyan egyszerű erre a válasz, igaz?

Gyerekkoromban ez még nem tudatosult bennem, akkor azt tudtam, hogy “más” vagyok, és gondolatban is ezt mondtam magamra. Vagy azt mondtam, hogy “hallókészülékem van”, és az mindent megmagyarázott. Aztán idővel rájöttem, hogy amikor azt mondják, hogy “Az Andrea hallássérült.” , azzal a fülemre utalnak. Így aztán én is elkezdtem ezt a fogalmat használni az olyan körbeírások mellett, mint hogy “nem hallok jól” vagy “nem hallok semmit, ha nincs bent a hallókészülékem”.

Siket, nagyothalló, hallássérült - Te hogy hívod magad?

Forrás: Unsplash

Amikor kérdezősködtem, hogy de mégis, mennyire nem hallok jól, akkor jött egy új szó: “teljesen süket vagy”. Akkoriban még nem terjedt el a kevésbé pejoratív siket szó a köztudatban, mindenki ezt használta. Így nagyon sokáig a siket jelzőt használtam magamra, és a fenti fogalmakat, magyarázatokat. Aztán Szlovákiából Pestre kerültem egyetemre.

Eltelt pár év, és kezdtem átlátni, hogy milyen hallássérült közösségek vannak: a siketek, a nagyothallók és az implantosok. Ez megint befolyásolta, hogy milyen jelzőket használjak magamra.

Siketektől hallottam először, hogy én nem vagyok az, ezért a siket jelző jelentése megváltozott a számomra. El is hagytam,  mert tényleg nem voltam siket kulturálisan, hiszen nem a jelnyelv az anyanyelvem. Azt is tudtam, hogy a nagyothalló kifejezés illene rám, de azzal nem tudtam azonosulni – viszont hallássérült közegben ezt használom, mert hivatalosan oda tartozom. Integrációba kerültem, ott tanultam végig, a halló társadalomban nőttem fel, beszélek, mint a nagyothallók.

A jelzők használata azonban rendkívül összetett dolog. Rá kellett jönnöm, hogy a szituáció határozza meg leginkább, hogy melyiket érdemes használnom.

Például, ha valaki elkezd túlságosan hallóként kezelni engem, akkor a siket jelzőt használom, mert orvosilag gyakorlatilag az vagyok. És ez az a jelző, amivel emlékeztetni tudom az embereket arra, hogy rendben van, hogy beszélek, de akkor is szájról olvasok, és vannak határaim:

bármennyire is úgy tűnik, nem vagyok halló.

Erre még magamat is emlékeztetnem kell sokszor, mert az elvárásaim magam felé sokszor túl erősek. Ami nem baj, mert előre visz, csak oda kell figyelnem arra, hogy ne vállaljam túl magam, és ne legyek túl kemény magammal.

Siket, nagyothalló, hallássérült - Te hogy hívod magad?

Forrás: Unsplash

Magamra a hallássérült jelzőt szeretem használni. Benne van minden, nem magyaráz túl, viszonylag semleges jelző, nincs benne állásfoglalás, hogy a hallássérült közösségen belül hová is tartozok, és van egy olyan kicsengése, hogy “van a hallásommal valami gond, de hogy mennyire, és az mit jelent, derítsd ki, ha szeretnéd”. Akkor is ezt a jelzőt használom, ha nincs kedvem magyarázkodni, hogy mennyire vagyok siket vagy nagyothalló. Ehhez a kettő jelzőhöz ráadásul társul egyfajta sztereotípizált reakció, ha kiejtem a számon.

Ha azt mondom, siket vagyok, akkor elkezdenek úgy viselkedni velem, mintha nem értenék semmit, írni akarnak nekem, vagy  túlzottan artikulálnak. Ha a nagyothallót mondom, tízből kilencszer üvöltés lesz a vége.

A nagyothalló jelzőről még mindig mindenkinek a nagyothalló nénik és bácsik jutnak az eszükbe, akikkel kiabálni kell, hogy halljanak valamit. Csakhogy nekem a kiabálás nem jelent segítséget, mert szájról olvasok.

Éppen ezért szoktam kasszánál, ügyfélszolgálatnál azt mondani, hogy szájról olvasok. Erre reagálnak az emberek úgy, ahogy nekem jó: megértik, hogy a szájukra szükségem van, és felém fordulnak. És a tapasztalatom az, hogy a hallóknak többet jelent az, ha elmagyarázom, milyen a hallásélményem, mit hallok meg a világból, és mit értek meg. Hálásabbak, ha abban segítek, hogyan tudnak jól segíteni nekem, mintha azt mondom, hogy siket, nagyothalló vagy hallássérült vagyok. Ez utóbbiaktól általában zavarba jönnek, mert nem tudják, pontosan mit is jelent, vagy téves kép él bennük.

Persze, volt az életemnek egy olyan szakasza, amikor azt mondtam, hogy nem igazán tudom magamra használni egyiket sem, mert hallónak érzem magam. Halló vagyok, csak van egy kis problémám. Nyilván, ekkor még nem álltam készen felvállalni a hallássérülésem, és kisebb gondom is nagyobb volt annál, hogy az identitásomon gondolkozzak.

A jelzők használata azért is kulcskérdés, mert nem mindegy, hogy ki milyen jelzőt mond ránk. Előfordul, hogy mások határozottan be akarnak sorolni valahová, mert ők azt gondolják, hogy mi azok vagyunk, az ő szempontrendszereik szerint.

Másképp használ jelzőt egy orvos, másképpen egy gyógypedagógus, és másképpen egy hallássérült.

Siket, nagyothalló, hallássérült - Te hogy hívod magad?

Forrás: Unsplash

Tőlem a siket jelzőt el szokták vitatni, mert beszélek, vagy mert kulturálisan nem vagyok az, vagy mert integrációban nőttem fel. De én ragaszkodom hozzá. Azért, mert orvosilag kifejezi a hallássérülésem súlyosságát. Azért, mert ha kiveszem a hallókészülékem, akkor nem hallok semmit. Azért, mert jelentősen támaszkodom a szájról olvasásra. Ez pedig azért fontos, mert  ha valaki, aki nem ismer, besorol magában nagyothallónak, akkor megjelenik benne egy kép rólam, aki tulajdonképpen egész jól hall, mert beszél. Ez azonban nem fedi az igazságot. És nyomást helyez rám. Elvárásokat.

A nagyothalló közösség rendkívül sokszínű a fiataltól az idősebb generációig. Van, aki jobban támaszkodik a szájról olvasásra, van, aki kevésbé. Van, aki tud telefonálni, van, aki nem. Egyeseknek jobb a beszédértése, egyeseknek rosszabb. A nagyothallókról – tapasztalatom szerint – egy könnyebben boldoguló hallássérült jut az emberek eszébe. Ezért ezt a fogalmat pontatlannak érzem.

Az, hogy azt mondom magamra bizonyos helyzetekben, hogy siket vagyok, feljogosít arra, hogy elengedjem magam. Levegyem a súlyt a vállamról, amit a mások által kimondott nagyothalló jelző rám rak. Amióta magamban helyre raktam a fogalmakat, azóta nem zavar egyik jelző sem. Ha úgy van, kijavítom, ha nem tetszik, elmagyarázom, hogyan hallok.

A jelző, amit magamra használok, az az én személyes ügyem. Mindenki magánügye. Használd te is azt, amelyik jól esik!

Siket, nagyothalló, hallássérült - Te hogy hívod magad?

Forrás: Unsplash